A pequena Sophia Ariela nasceu com uma síndrome rara e já passou por outras cirurgias e tratamentos, mas agora ela fará uma cirurgia na UNICAMP em Campinas. A sua família está organizando um almoço que será no dia 13 de novembro, 12:00 no Padre Damião valor do ingresso: 15,00 reais, vamos todos participar. Entrem em contato com sua mãe, Angelica Vieira Carvalho, pelo fone (034)9 9803-1233.

Vejo relato da mãe de Sophia e conheça sua história:

Sophia Ariela meu pequeno milagre

"A Sophia nasceu no dia 06\11\2014 foi uma criança desejada planejada esperada e muito amada eu a mãe descobri que tinha diabete no segundo mês da gestação,  mas a síndrome da Sophia não foi causada pela diabetes. Ela pode ter contribuído e não causado e hoje sabemos que tudo isso que vocês estão lendo desencadeou de uma síndrome que se chama Femur Fácil Não foi uma criança prematura.... nasceu de 38 semanas e 5 dias com insuficiência respiratória. A gente não sabia nem o sexo do bebê. Têm as orelinhas diferentes , os bracinhos um maior que o outro, um dedinho de cada mão que não abre,  não tem fêmur e nem o joelho e o  pé de pá que é pra baixo e pra dentro a Sophia ficou na UTI NEONATAL aqui em Patrocínio por 12 dias ela não conseguiu mamar no peito por causa de ter o queixo retraído e a língua estava tampando a garganta o refluxo era constante e ainda na UTI Neo ela tirou a sonda e depois disso resolveram introduzir a chuquinha a qual ela se adaptou muito bem depois que veio pra casa percebemos que ela tinha appnéia pela forma dela respirar que ela puxava o ar com muita força as vezes e isso nos deixava muito preocupados mas mesmo assim os médicos diziam que era assim mesmo não tinha nada de errado

Foi então conversando com uma médica ela nos falou que a Sophia podia ter uma síndrome que se chama síndrome Pierre Robin e fomos procurar na internet.

O mais interessante é que se tirássemos a roupa do bebê e colocássemos na Sophia diríamos que era o mesmo do quanto tão parecido é foi então que uma pessoa da família perguntou que se ela arrumasse um otorrino em Uberlândia a gente iria e sem pensar dissemos que sim foi quando o Dr. Lucas Patrocínio começou a participar das nossas vidas. A Sophia tinha pouco mais de um mês então fomos para uma consulta de cortesia e com ele e foi diagnosticado a síndrome Pierre Robin, so que no caso dela foi de uma forma bem leve como. Se chutássemos para fazer um gol e entrasse raspando na trava muito leve mas ele viu duas fendas palatinas e a necessidade de uma distração mandibular (a cirurgia era pra quebrar os dois lados do queixo e colocar um ferrinho que saia pra fora e a medida que fosse abrindo ele iria puxar o queixo dando espaço pra língua que estava tampando a garganta porque não tinha espaço pra crescer na boca).

Então nos encaminhou para a UFU com uma cartinha e pediu para que o esperássemos por ele no ambulatório e assim fizemos ele nos disse que gostava de operar crianças acima dos 18 meses que é depois de um ano e meoi,  mas o caso as Sophia era urgente e ela já não estava conseguindo respirar direito, então depois de um tempo ele chegou e nos atendeu pediu que os estudantes nos encaminhasse a pediatria pois eles precisavam de um pediatra para liberar ela para a cirurgia e não havia leito então nos mandou voltar em Janeiro e o que conseguiram pra gente foi uma consulta a nos achamos que iríamos para internação na data marcada a Apnéia dela só aumentando, quando chegamos Lá no mês seguinte passamos pela Dr. Bernadete que nos explicou que o caso dela seria a internação. Foi quando dissemos pra ela que teríamos ido achando que a gene já ficaria lá, ela falou pra  esperar que iria ver o que poderia ser feito depois de um tempo voltou nos disse que teria conseguido uma vaga na pediatria do Pronto Socorro e ali foi introduzido a sonda e a Sophia mamava de 3em3 horas introduzindo a dieta por uma seringa.

Assim ficamos por alguns dias e só depos que fui avisada que tinha surgido uma vaga na pediatria do hospital. Foi muito bom porque já era mais um passo então o Dr. Lucas já havia dito que precisava achar os aparelhos que ela deveria usar na cirurgia pois sendo uma entidade publica outro médico poderia ter usado mas nos alertou que poderia demorar e muito. Foii então que numa manhã chegou ao quarto o residente Dr. Pedro nos dizendo que nos tínhamos uma fé muito grande que não sabia explicar mas os aparelhos estavam aonde e da forma que o Dr. Lucas havia deixado  Deus é muito bom então foi marcada a cirurgia da Sophia pro da 5\2\2015 e alguns dias depois veio um outro médico que também acompanhava o caso da Sophia e me disse que por causa do tempo que ela vinha usando a sonda teríamos que fazer uma gastrossomia porque a sonda poderia transmitir alguma coisa pra ela.

Foi então que pedi pra Deus que não permitisse e marcaram pro dia 4\2\2015 ai disse pra ela que a cirurgia de distração mandibular seria no dia seguinte mas ele me disse que não havia nada marcado. Então tudo bem ai no ela ficou de jejum no dia três a noite e quando foram no quarto eles me disseram que iriam esperar o resultado pra ver se realmente tinha necessidade de fazer a gastro. Então ficou de novo em jejum e às  oito e pouco da manhã do dia 5 de fevereiro foi realizada a operação que durou mais ou menos umas três horas e meia  e foi um sucesso. Em seguida foi levada pra UTI e quando pude ver ela estava muito inchada entubada a sensação que eu tinha é que aqueles canos e aparelhos estavam machucando ela por ser tão pequena e todos os dias vinha uma Dra. para abrir mais um pouco e espaçador era. E com se fosse um parafuso que encaixava a chave e abria no começo meio centímetros de manhã e meio a tarde.

Ali na UTI foi percebido que o olho da Sophia não estava fechando direito  foi diagnosticado uma paralisia facial parcial depois de ficar uns dias na UTI voltou para o quarto e por não esta conseguindo engolir era preciso aspirar todos os dias.

Um dia que trocou a fisioterapeuta ela disse que não precisava porque a Sophia estava bem quando a noite foi chegando a Sophia ficou com insuficiência respiratória  pegaram ela correndo e levaram pra salinha de urgência.  

Vimos também que existia uma infecção no ouvido e começamos a tratar de ambos depois disso percebendo um mal cheiro comentei com algumas enfermeiras que não deram muita bola e então por descuido ou eu diria mesmo pela providência o cateter saiu do lugar. A Sophia é "muito ruim de veia"  mas como não dava pra colocar de novo foi levado pra fazer um exame não sei o nome,  mas foi diagnosticado uma bactéria que não fazia mal pra ela, mas tivemos que ficar isoladas por causa dos outros pacientes. Então disseram que iríamos ir  pra casa, mas o antibiótico não deu certo,  tivemos que trocar e este não tinha oral só venoso e então tivemos que ficar por mais um tempo.

Iriamos sair na noite do dia que a Sophia fez uma coco com rajadas de sangue e de novo tivemos que ficar, mas daí a alguns dias depois de repetir os exames deu certo e vinhemos pra casa com todo este ciclo ficamos morando na UFU por mais ou menos uns três meses.

Foi então que surgiu uma nova etapa nas nossas vidas, através de pessoas amigas as quais podemos chamar de anjos conseguimos a cirurgia de coração com o Dr. Fernando e sua equipe sem falar em pneumo, geneticist,  ortopedista e tantos que ocupam um pedacinho do nosso coração das nossas vidas  por médicos que amam sua profissão e fazem a diferença com sua dedicação e com isso ingressamos na PUC Campinas e aí começou toda uma caminhada a qual estamos até hoje com estes profissionais.

Ela fez a cirurgia de coração no dia 10\novembro de 2015 na PUC  e recentemente no mês de outubro conseguimos a cirurgia do pé e ela ficou quase quarto meses com gesso, tendo que ir toda semana para Campinas pelo fato do crescimento do pezinho. Agora já colocou a botinha que tem que usar 23 horas por dia ou seja tirar só pra tomar banho e e tem que ser trocada de tempo em tempo  e não tem um tempo certo porque o pé cresce e ela é feita por encomenda. Eu ainda não consegui o benefício pra ela e até fevereiro se Deus quiser vamos fazer a cirurgia da fendo palatina uma fechou pela misericórdia de Deus,  mas uma ainda persiste e este e feita após os dois anos e agora já completou estamos terminando os exames para marcar a cirurgia que será feita na UNICAMP em Campinas.

Por estes motivos estamos fazendo este almoço beneficente para que possamos dar uma condição melhor pra ela se alguém quiser saber mais sobre ela ou tiver interesse em nos conhecer esteja a vontade. Angélica Vieira Carvalho fone (034)9.9803-1233